Hoy nos vas a permitir que salgamos un poco de la temática habitual de este blog para dedicar unas líneas a una de las mujeres más admirables que hemos encontrado en nuestra andadura profesional. Se llama Agna Egea Saurina y es una joven diagnosticada con Esclerosis Múltiple que estos días ha superado un reto francamente impresionante: concluir los 100 kilómetros de caminata de la Trailwalker 2017 en Girona.

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Qué es la Esclerosis Múltiple

Una de las características que convierten a Agna en una deportista especial es la enfermedad que le diagnosticaron en su adolescencia: Esclerosis Múltiple o EM. Esta afección se confunde muchas veces con la ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica, esa enfermedad neurodegenerativa que padece el gran Stephen Hawking.

La EM y la ELA tienen algunas cosas en común, ambas son enfermedades del sistema nervioso y las dos implican un deterioro progresivo de las funciones de la persona diagnosticada. La principal diferencia entre la EM y la ELA es el tipo de deterioro que implica la enfermedad: un deterioro de la movilidad física en el caso de la ELA y un deterioro físico y mental en el caso de la EM.

Casi todos conocemos las consecuencias de la ELA: músculos atrofiados, inmovilidad de los brazos y la piernas… Las consecuencias de la EM son parecidas a nivel físico, pero además se suman otros daños neuronales que afectan a la capacidad de hablar, al equilibrio, a la fuerza, a la coordinación….

¿Entiendes ahora por qué la gesta deportiva de Agna Egea debería aparecer en la portada de todos los periódicos del mundo? Esta valiente mujer no sólo lucha contra una enfermedad imparable, crónica y degenerativa; también lucha contra la estigmatización de esa enfermedad, sobre la creencia de que una persona con EM no puede hacer nada más que sentarse a ver la vida, a ver cómo pasan los años mientras sus funciones mentales y locomotoras se van apagando. A esperar pasivamente ese momento que a todos nos llega alguna vez. A mirar, como se suele decir, “los toros desde la barrera”.

Agna dijo hace tiempo que “NO”, así, con mayúsculas. NO a ser un títere movido por su enfermedad. NO a dejar de disfrutar de una vida en pareja. NO a dejar de trabajar cada día como Integradora Social. NO a dejar de ser y parecer una joven normal y corriente, una persona que debe levantarse cada día, sobreponerse a las circunstancias y jugar con esas cartas envenenadas que le ha tocado recibir en esta lotería que llamamos vida.

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Agna y el reto TW

El equipo de Maquinaria de Jardinería.net conoció a Agna como suelen pasar las cosas importantes de la vida: por casualidad. Un amigo de un amigo de un amigo nos contó su caso y decidimos aportar nuestro granito de arena patrocinando la preparación del Trailwalker 2017 a través de nuestras marcas Powerground y Kapotha.

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Durante estos meses pasados hemos seguido atentamente la preparación de Agna para el reto Trailwalker, una marcha contra la pobreza organizada por Oxfam Intermón. El reto Trailwalker o TW comenzó a celebrarse el siglo pasado y actualmente se celebra en diferentes localidades de 16 países, entre ellos España.

En esta edición 2017 España acogerá tres marchas TW: la de Girona en la que participó Agna Egea, la de Euskadi (20 de mayo) y la de Madrid (3 de junio). El reto es por equipos – 4 marchadores y 2 personas de apoyo en coches- y para poder recibir su dorsal cada equipo debe recaudar un mínimo de donaciones que en esta edición ascendió a 1500 €.

Así, el reto de Agna y su equipo era triple: debían reunir esos donativos imprescindibles para poder participar, tenían que hacerse con todo el equipo deportivo exigido por la organización y, además, tenían que prepararse física y mentalmente para cubrir esos 100 kilómetros que separan Olot de Sant Feliu de Guixols. Si a esos requisitos les unes los síntomas de la afección que padece Agna, te darás cuenta del inmenso reto que ha conseguido nuestra mujer de oro: Agna Egea Saurín.

 

¿Quién es Agna?

Podríamos decir muchas cosas sobre esta valiente campeona llamada Agna Egea Saurina, pero es mejor que las diga ella, que las leamos en sus propias palabras ya que otra cualidad de esta fascinante mujer es que escribe magistralmente (puedes comprobarlo en su blog).

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Veamos qué nos ha respondido Agna a unas cuantas preguntas que le hicimos desde Maquinaria de Jardinería.net:

  1. Agna, vamos a empezar por tu perfil como deportista y tu papel en la Carrera Benéfica Trailwalker 2017. En tu blog te defines como como el “intento de deportista”. ¿Qué es lo crees que te falta para pasar de “intentar” a “ser”? ¿En qué te diferencias de cualquier otro deportista que participe en la carrera? (y que también trabaja duro para perseguir sus objetivos).

Cuando me califico de intento de deportista es porque hago una comparación errónea.  No me veo cómo una profesional en el deporte. Por ahora no he hecho nada extraordinario y me parecía un poco extravagante definirme cómo una deportista.

 

  1. Cuéntanos un poco cómo es un día normal en la vida de Agna: horarios, rutinas de entrenamiento, alimentación, tiempo libre…

Por desgracia o por suerte en este último año un día normal de Agna está totalmente programado. Hace bastante tiempo que la espontaneidad ya no existe en mi diccionario y tengo que programarlo todo. Seguramente como casi toda la civilización de la actualidad.
Cuando empecé con todo este mundo de la alimentación específica para mi enfermedad, para tenerlo todo mejor controlado he tenido que cambiar muchos hábitos.
Me levanto relativamente pronto sobre las 8 normalmente para comenzar mi hora de preparación para el almuerzo (algo que cada vez se me hace más largo porque voy descubriendo cosas que me van bien para la enfermedad). Primero me tengo que tomar los probióticos antes de ingerir nada. Tengo que esperar unos 10 minutos antes de tomarlos y aprovecho mientras tanto para empezar hacerme el batido de frutas y verduras. Una vez ha pasado los 10 minutos, me tomo el probiótico. Me tomo un té verde con semillas de chía y miel (no me gusta, pero me lo recomendaron). También me tomo un vaso de agua con 5 mg de Glutamina y los suplementos Nutriverus y Ambrotese Complex. Para acabar con todos los potingues remato la faena tomándome la medicación para la enfermedad.  Tardo un pelín en tomármela, porque uno de los efectos secundarios que tiene es que inhibe mi sistema inmunológico. Entonces si me tomo suplementos que me ayudan a tener un mejor sistema, es un poco paradójico que me tome mi medicación al mismo tiempo.

Durante el transcurso de este año, he tenido toda la planificación de entrenamiento para la Trailwalker. Así que casi todas las mañanas las tenía que invertir para entrenar, aprovechándolas si no hacía horas extras en el trabajo. Los lunes debía de andar 20 km, los martes 10, miércoles descanso (día que aprovechaba por las mañanas para ir a ver a mi abuela), jueves 30 km, viernes 10 km y los fines de semana que no me tocaba hacer la jornada de trabajo de 12 horas, aprovechaba por hacer algunos kilómetros más.

La hora de la comida la comparto con mi pareja ya que nos vemos muy poco por los entrenamientos y después me voy directamente al trabajo. Trabajo como Integradora Social en un piso tutelar con personas con discapacidad intelectual hasta las 11 de la noche. Llego a casa relativamente tarde, sobre las 11 y media y, claro, me voy directamente a dormir. Intento llevarme la cena al trabajo para poder tener más tiempo para descansar cuando llego a casa.
Descansar para la enfermedad es muy importante y para llevar un buen entrenamiento… también.

 

  1. Un pequeño “Trivial” de preguntas rápidas que se respondan con una sola palabra:

Deportistas favoritos:
Carles Montllor y Nuria Picas.

Comida “prohibida” favorita: (prohibida por el entrenamiento, por mantener la forma, etc.):
La comida prohibida en general es todo lo que lleve gluten, porque no me lo recomiendan para la Esclerosis.
Mi comida favorita…me gusta mucho comer, pero parecerá una tontería pero me encanta la fruta, sobre todo los plátanos.

Una debilidad propia:
Soy muy nerviosa.

Un defecto de los demás que no soportes:
La falta de implicación.

Una fortaleza propia o ajena:
La perseverancia.

Una rutina de entrenamiento que no soportas:
Andar.

Una palabra que te defina como deportista:
Persistente.

Una palabra que te defina como persona:
Altruista.

Una palabra que defina tu enfermedad:
Imprevista.

 

  1. Y ahora algo un poco más personal: imagina que pudieras viajar en el tiempo. ¿Qué le dirías a aquella cría de 16 años que acababa de saber su diagnóstico?

Lo primero que haría es llevármela a correr porque tiene miedo y sé que quiere irse de la sala del médico. Una vez agotada por el esfuerzo, le diría que haga siempre lo que ella cree que irá por buen camino. Y lo más importante que no estará sola en este largo camino, nunca.

 

  1. Llamas a la Esclerosis Múltiple tu “amiga invisible”. ¿Por qué prefieres verla como amiga que como enemiga? ¿Es más fácil considerarla como aliada para poder convivir con ella sin tirar la toalla?

Todo enfermo al principio niega una realidad y es que estás enfermo.
Cuando te están diciendo que la enfermedad la tendrás para el resto de tu vida, en el futuro acaba por formar parte de ti sin quererlo.
Creo que si te niegas y rechazas una parte de tu ser, no puede ser bueno y positivo para tu sobrevivencia. No eres feliz, no eres tú.
Preferí incluir a la Esclerosis Múltiple en mi vida, verla cómo una amiga que me aporta cosas beneficiosas y no negativas. Y cuando vinieran las negativas, también iría bien esa amiga, porque me daría más fuerza y podría luchar más por el hecho de tenerla.

Cuando llegué a ese momento de querer hacer el cambio de chip y aceptar la enfermedad, todo cambió.

 

  1. ¿Cuáles son tus planes de futuro? Cómo te ves de aquí a 10 años tú, la Agna deportista y trabajadora y no tú, la Agna etiquetada como “enferma con EM”.

Seguiré siendo yo, la Agna nerviosa con ganas de aprovechar cada minuto, cada segundo de mi vida.
Seguiré trabajando, haciendo deporte, compartiendo mi vida con mi pareja.

 

Agna Egea Saurina es una valiente mujer con las ideas muy claras, una luchadora, una ganadora. Una gran escritora que cierra su propio artículo sobre la gesta deportiva Trailwalker 2017 con una frase que nos ha calado muy hondo:

 “La vida nos da golpes constantemente y es dura, pero lo sería más si no la viviéramos.”

¿Estás de acuerdo?

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